Insbesondere Patient*innen mit schwerwiegenden oder chronischen Erkrankungen haben das Recht, umfassende Informationen über ihre Erkrankung sowie die verschiedenen Behandlungsoptionen zu erhalten. Dieses Mehr-Wissen in Verbindung mit partizipatorischen Entscheidungsprozessen mit der Ärztin oder dem Arzt erhöhen die Therapietreue und können dazu beitragen, die Krankheitssymptomatik zu verbessern. Zudem haben Betroffene oftmals eine erweiterte beziehungsweise möglicherweise sogar völlig andere Sichtweise auf die Erkrankung. So können sie Unternehmen unterstützen, ihre Forschung und Services mehr auf die Bedürfnisse der Erkrankten respektive Nutzenden von Medikamenten zuzuschneiden.
Aufgabe
Erweiterung eines bestehenden Netzwerks sogenannter Patientenbotschafterinnen und -botschafter, die mit chronischen neurologischen Erkrankungen leben, auf Menschen mit Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis. Regelmäßige Workshops sollten den Kontakt vertiefen und helfen, Erkenntnisse und Informationen über die Bedürfnisse von Erkrankten zu gewinnen und diese Einsichten wiederum in Initiativen und Maßnahmen umzusetzen.
Das Projekt wurde als externe Unterstützung im Bereich Medical and Business Integrity/ Patient Affairs durchgeführt.
Umsetzung/Ergebnisse
Was im ersten Jahr als Austausch zwischen Patient*innen und Mitarbeitenden aus den Bereichen Medizin, Marketing, Forschung und Entwicklung und Kommunikation begann, wurde in den darauf folgenden jährlichen Ausgaben ein handfester Customer Table. Letztendlich saßen neben engagierten Erkrankten und deren Angehörigen sowie dem Auftraggeber auch Ärzt*innen, Kassenvertreter*innen, Medizinisches Fachpersonal und Pflegeberatende mit am Tisch.
Ob im Plenum oder in indikationsspezifischen Kleingruppen, die unterschiedlichen Sichtweisen waren eine große Bereicherung – zumal sich zeigte, dass die Positionen gar nicht so weit auseinander lagen.
Am Ende brachte dieser Dialog auf Augenhöhe mehrere Ansätze und Anregungen hervor, die in der Folge geprüft und zum großen Teil realisiert wurden: So wurden beispielsweise Gebrauchsanweisungen patientenorientiert besser verständlich gemacht, Apps zur Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin optimiert sowie Patient*innen motiviert, an klinischen Studien beziehungsweise an deren Gestaltung mitzuwirken.
Insgesamt wurden fünf Workshops mit jeweils 20 Erkrankten und bis zu 40 Teilnehmenden durchgeführt, die auf große interne und externe Resonanz stießen. Neben den direkt gewonnenen Erkenntnissen und Verbesserungen profitierte der Auftraggeber auch langfristig – war es für ihn danach doch deutlich einfacher, den gegenseitigen Austausch zu pflegen und auch spontan mit den Patientenbotschafter*innen zusammenzuarbeiten. „In der Gesundheitsindustrie wird fast ausschließlich über Patienten gesprochen. Hier wird mit ihnen gesprochen. Hier wird man wahrgenommen als Mensch.“ brachte es ein Patientenbotschafter, der mit Morbus Parkinson lebt, auf den Punkt.
